Pour Léonie, notre petite fille atteinte du syndrome FOX G1

Bienvenue sur le site Pour Léonie, consacré à notre petite fille
atteinte du syndrome FOX G1.

Nous souhaitons ici faire connaître au mieux son histoire, la maladie rare dont elle est atteinte, la réalité des parents d'enfants handicapés et, pour ceux qui le souhaitent et le peuvent, les moyens de nous aider.

Bienvenue dans notre quotidien, avec ses journées grises
et ses soleils intenses. Merci de prendre le temps!

Mélanie, Martin et Léonie

Son histoire

Après plusieurs mois d'attente et d'inquiétude, nous avons appris le 4 octobre 2012 que notre petite fille était atteinte du syndrome FOXG1, une maladie très rare. FOXG1 est une maladie génétique qui comporte sont lot de problèmes : retards moteur sévères, microcéphalie, hypotonie sévère, convulsions sous forme de spasmes musculaires (syndrome de West), mouvements stéréotypés et anormaux des bras et des mains, probable absence de langage, notamment. Le choc a été d'une violence dure à décrire. Nous souhaitons tous que nos enfants soient en santé. Nous passons au travers mille et une émotions, de l'incompréhension en passant par la colère et la peine.

En plus d'apprendre cette triste nouvelle, nous réalisons à quel point notre vie vient de basculer. Les projets que nous avions et notre quotidien ne sont plus les mêmes; tous nos acquis, les rêves pour lesquels nous avons travaillé dur ne sont plus actuels à la lumière des besoins de Léonie. Notre demeure est à un étage supérieur, nous devons déménager, c’est urgent. Il faut aussi prévoir l’achat d’une maison ainsi que les rénovations pour adapter cette futur demeure. Notre voiture n’est pas adaptée pour recevoir la fauteuil roulante, il faut la changer pour une minifourgonnette. Ouf! Mais le pire est que nous n'avons plus les mêmes moyens. Il faut faire avec un seul salaire, car maman doit accompagner Léonie dans son combat plusieurs fois par semaine. Maintenant, notre vie est directement et inextricablement reliée à Léonie. On ne nous a pas seulement annoncé que notre fille était malade, on nous a arraché une partie de notre cœur, de nos rêves.

La peur. Les larmes. La solitude. S'acharner. Travailler fort. Espérer. Attendre et attendre encore. Nous avons l'impression de vivre presque constamment avec un nuage gris que nous voudrions tant tasser d'un seul geste. Parfois, l'espace d'un instant, il disparaît quand nous dansons avec Léonie et qu'elle rit, quand nous lui chantons des chansons ou lorsque nous allons à la piscine et que nous constatons qu’elle prend connaissance tranquillement de ces jambes !

Il est impensable pour nous de ne pas accompagner notre fille à chacune des étapes et à tous ses rendez-vous ; nous allons tout faire pour l'aider, l'encourager, mais nous espérons aussi passer du temps avec elle pour simplement profiter de la vie et ne pas voir que le nuage gris. Une seconde à la fois, nous partons au combat en souhaitant de tout notre cœur le gagner pour Léonie.

Il nous faut trouver des solutions.

Nous en sommes à accepter de l'aide.

Merci de nous aider.

Pour aider

Comment ? En achetant ces petits bandanas faits de coton biologique par la maman de Léonie et ses proches. Le renard représente la maladie de Léonie, le Sydrome FOXG1.

Où ? En boutique : Boutique Ciconia, 1493, avenue Laurier Est, Montréal (Québec)
En ligne : Sur notre boutique Etsy

Combien ? 20 $ par foulard. Tout l’argent recueilli sera remis à la famille de la petite Léonie. Pour chaque foulard vendu, 1 $ sera remis à la Fondation Internationale FOXG1.

Pourquoi ? Pour aider la famille de Léonie. Sa condition engendre d’importantes obligations financières pour ses parents, notamment un emploi en moins puisque maman doit rester avec Léonie, ainsi que l’achat d’une maison plain-pied pour faciliter le quotidien avec une petite fille handicapée et en fauteuil roulant.

Vous pouvez aussi faire un don sécurisé via Paypal au montant de votre choix :

Merci du fond du coeur pour votre soutien.

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